Alina Ilie este o ploieșteancă ai cărei copii, doi băieți de 8, respectiv 13 ani, suferă, din naștere, de insuficiență suprarenală, sau boala Addison, cum este ea cunoscută. Femeia este disperată, la ora actuală, întrucât medicamentul care îi ține copiii în viață, hidrocortizon de 10 mg, nu se mai găsește în farmacii.
În situația femeii mai sunt și alte mămici care au înaintat o petiție ministrului Sănătății, în răspunsul primit arătându-se faptul că „situația a fost determinată de lipsa de interes din partea producătorilor/ distribuitorilor externi și interni de a autoriza și asigura pe piața farmaceutică din România acest produs”.
„Copiii mei suferă de insuficiență suprarenală, genetică, boala Addison cum este cunoscută. Toate viața sunt dependenți de hidrocortizon, eu sunt stresată pe viață.
În cazul în care medicamentul nu le mai este administrat, riscă să moară. Sunt disperată, suntem disperate toate mamele cu copii în această situație. În farmacii, tabletele de 10 mg. nu se mai găsesc. Recunosc, eu, acum ceva vreme am făcut un stoc,pe baza rețetei primită de la medicul endocronolog pediatru, însă nu îmi mai ajunge decât aproximativ o lună pentru copii. Prednisonul, varianta substitut, nu o opțiune nedorită.
Funcționarea glandelor suprarenale ale acestor pacienți este compromisă. Dacă cutia de hidrocortizon, când se găsea, costa 27 de lei la liber, un înlocuitor al substanței, alkindi, înseamnă 8000 de lei pentru trei luni. Practic, îmi permit să spun, sănătatea copiilor noștri e o afacere”, ne-a mărturisit Alina Ilie.
Citește și: Farmaciile vor putea elibera antibiotice fără rețetă. Medicamentele pot să acopere necesarul pentru maxim 3 zile
În scrisoarea înaintată ministrului Alexandru Rafila, aceasta, alături de alte mame ai căror copii sunt afectați de această boală cer găsirea unei soluții în legătură cu o problemă vitală a tuturor pacientilor a căror viață depinde de medicamentul Hydrocortisone Roussel, pacienții care suferă de orice formă de insuficiență suprarenală, genetică sau dobandită.
„Acești pacienți ar trebui șă-si procure medicamentul din farmacii prin rețetă gratuită trimestrială eliberată de către medicul specialist endocrinolog, dar de obicei ei ajung să și-l cumpere din afara țării sau să-l înlocuiască cu Prednison, ceea ce este o opțiune nedorită. Funcționarea glandelor suprarenale ale acestor pacienți este compromisă, astfel încât ele nu produc hormonul cortizol, frecvent și aldosteron.
Cortizolul, fiind un hormon foarte important în funcționarea organismului, lipsa lui în organism duce la scăderea funcției ficatului, hipoglicemie, convulsii, pierderea cunoștinței, șoc, comă cerebrală, insuficiență a organelor și deces.
Citește și: Lista medicamentelor care pot fi folosite în locul antitermicelor, antiviralelor și antiinflamatoarelor care lipsesc din farmacii
Hydrocortisone Roussel se importă în România prin autorizație pentru nevoi speciale iar viața acestor bolnavi, cu vârstele începând de la prima zi de viață, le este pusă în pericol dacă administrarea medicamentului este întreruptă.
Propunerea noastră este ca acest medicament să fie importat în România fară sincope, astfel încât cei a căror viață depinde de el să și-l poată procura din farmacii conform prescripției medicale gratuite, fără să fie nevoiți să recurgă la alternative, alternative care sunt în neconcordanță cu drepturile lor”.
În răspunsul formulat de Ministerul Sănătății se arată faptul că „instituția alături de Agenția Națională a Medicamentului au demarat procedura în vederea obținerii unei noi autorizații de nevoi speciale pentru acest medicament, astfel încât să se asigure continuitatea lui pe piața internă în cantități suficiente pentru acoperirea nevoilor pacienților acre utilizează acest produs”.
Răspunsul a fost formulat la finele lui noiembrie 2023. Suntem în 25 ianuarie 2024, iar în farmacii „bate vântul”, atunci când, disperați, părinții caută medicamentul menit să le țină copiii în viață.