Micuța Ema Ștefania are doar cinci luni de viață și, încă de când a deschis ochii, nu a cunoscut altceva decât patul de spital. Alexandra și Georgin sunt azi doi părinți disperați. Deși nu au decât un diagnostic prezumtiv (encefalopatie cronică) și nicio șansă dată de medicii de la spitalul Marie Curie, cei doi prahoveni sunt dispuși să meargă până în pânzele albe pentru a-și salva fetița.
Din articol
Unica șansă a copilei este spitalul de copii din Roma, unde aceasta trebuie să ajungă în regim de urgență. Numai că, spre disperarea Alexandrei și a lui Georgin, medicii români refuză să o externeze pe Ema, la cererea părinților.
Ema Ștefania s-a născut într-o zi de 13 martie, care, pare-se, a fost una cu ghinion. Deși sarcina Alexandrei nu a pus probleme, fetița s-a născut într-o stare comatoasă, părinții acuzând medicii de la Maternitatea din Sibiu că nu au intervenit mai repede pentru a efectua cezariana.
Ema se află pe secția de Terapie Intensivă de la Marie Curie
Până în iunie, micuța a stat internată la spitalul din Sibiu, ulterior fiind transferată la Marie Curie, în București, unde se află și azi la secția de Terapie Intensivă.
Fără un diagnostic clar și cu remarci din partea medicilor, povestește tatăl, de genul : „oricum o să moară”, Alexandra și Georgin luptă cu toate puterile pentru a o salva pe Ema, unicul lor copil, a cărui stare de sănătate se degradează de la zi la zi.
„Ema s-a născut pe data de 13.03. 2025 la 37 săptămâni și 6 zile cu o greutate de 2650g ,cu scor APGAR 2 la 2 minute, 5 la 5 minute, la Maternitatea Sibiu. Starea ei încă de la naștere a fost una gravă , medici fiind rezervați în privința ei în primele 72 h fără un diagnostic inițial.
La recomandările medicului neonatolog și medicului neurolog i-au recoltat fetiței test genetic WES. În această perioadă de 5 săptămâni, până la venirea rezultatului genetic, fetiței nu i-au făcut alte investigații pentru aflarea unui diagnostic. I-a fost asigurat doar suportul vital.
„Ne-au spus că nu are nicio șansă, că va muri”
La venirea rezultatului testului genetic cu un diagnostic de encefalopatie glicinică, am fost în particular la medici geneticieni , unde ne-a fost recomandată testarea țintită a părinților, pe care am și făcut-o , iar pe lângă aceasta recoltarea de glicina din sânge, toate fiind în limita normală , prima fiind înainte de administrarea oricărui tratament, s-a recoltat glicina din lichidul cefalorahidian rezultatul fiind 0 .
În această perioadă, bebelușului i s-a administrat tratamentul pentru encefalopatie glicinică conform protocolului, plus 4 anticonvulsivante.
După venirea rezultatului genetic țintit, din care a reieșit că ea este purtătoare de aceste gene specifice encefalopatiei glicine, mama a reieșit că este purtătoare de aceleași gene, iar eu, ca tată, nu.
Fetița noastră este internată din luna iunie la spitalul Marie Curie pe secția de TINN. Transferul a fost făcut la acest spital mai mult la insistența noastră, dorind să luăm copilul acasă pentru a-l îngriji și a începe kinetoterapia.
La Marie Curie a contactat mai multe bacterii, printre care și candida auris
Ea fiind ventilată mecanic și într-o stare letargică , avem nevoie de traheostoma și gastrostoma. În jurul datei de 20 iulie ne-au spus că vor încerca să o ventileze mecanic pe un ventilator portabil. Au încercat, însă, nu s-a ventilat cum trebuie, a desturat , s-a marmorat , fiind pusă înapoi pe ventilatorul din ATI. După investigații a ieșit pozitiv din proba de aspirat traheal : candida auris .
În prezent este colonizată traheal cu klebsiella , candida parpsilosis și auris.
„Dacă tot nu i-au dat nicio șansă, de ce nu ne lasă să o ducem în străinătate?”
Noi până acum nu avem un diagnostic concret și am dori să plecăm pe bază de semnătură din spital, pentru a cere o a doua opinie medicală în străinătate, mai exact în Italia, la spitalul Bambino Gesu. Plecarea trebuie să se facă în regim de urgență din cauza stării copilului, care se degradează pe zi ce trece, secția de TINN fiind în prezent carantinată.
Dacă tot ne-au spus verde în față că nu are nicio șansă, că oricum va muri, de ce nu ne lasă să încercăm să o salvăm la un spital din străinătate? Suntem părinții ei, avem dreptul să cerem externarea la cerere. Ne simțim dărâmați, nu mai avem putere”, este povestea tristă spusă de Georgin, tatăl micuței Ema Ștefania.
Părinții au plătit 6000 de euro pentru o ambulanță privată
Un tată care ne-a mai spus că deja, prin forțe proprii, a găsit o ambulanță privată de terapie intensivă, care oricând este pregătită să efectueze transportul copilei la spitalul Bmabino Gesu.
Părinții se lovesc, însă, de refuzul vehement al medicilor de la Marie Curie, care invocă faptul că Ema nu este transportabilă, dată fiind starea ei de degradare fizică. „Noi vrem doar să știm că am făcut tot ce este omenește posibil. Vrem șansa la viață pentru Ema, șansă care i-a fost răpită de sistemul medical din România”, este mesajul disperat al celor doi părinți.
Povestea Emei nu mai are timp
Oameni răpuși de durere la gândul că fetița, în orice moment, s-ar putea stinge. Oameni care au făcut sacrificii uriașe pentru salvarea bebelușului lor și care, dacă spitalul din București își va da, într-un final, acordul pentru externare au nevoie de ajutor financiar pe mai departe. Fiindcă micuța Ema, astăzi, încă rezistă. Povestea ei este, însă, din nou, una care nu mai are timp.
Cei care vor să o sprijine pe fetiță pot face o donație cât de mică în următorul cont:
Beneficiar: Alexandra Raducea ( mama Emei Ștefania)
IBAN: RO97 REVO 0000 1493 4379 5861
Cod BIC/SWIFT
REVOROBB
