La începutul lui 2024 începea drama familiei Voinea, o familie frumoasă, binecuvântată de Dumnezeu cu trei copii: David, Mario și Medeea. După ce David a fost diagnosticat cu leucemie, părinții, Vlad și Mădălina, au mai primit o lovitură. Ceilalti doi copii mai mici au fost diagnosticați cu parapareză spastică ereditară tip 56. Singurii din România și numai 11 alți micuți pe glob cu această boală. Medeea este, de altfel, cel mai mic pacient din lume, diagnosticat cu SPG 56 la doar trei luni de viață.
Sănătatea copiilor și șansa lor la o viață normală înseamnă azi 1,2 milioane de euro pentru obținerea a 2 doze de terapie genică AAV9, un tratament experimental efectuat la un spital din Australia. O sumă fabuloasă pe care părinții, devastați de durere, trebuie ăs o strângă până în luna septembrie.
SPG56 (parapareză spastică ereditară tip 56) este o tulburare neurodegenerativă extrem de rară. Boala celor doi frați, Mario și Medeea, este o boală care afectează celulele nervoase responsabile de mișcarea voluntară, fapt ce nu le permite copiilor să stea așezați singuri, să se joace, să meargă sau să facă orice specific vârstei lor.
Citește și: Mario și Medeea, doi frățiori diagnosticați cu o boală foarte rară, au nevoie de o sumă uriașă pentru a se face bine
„Să fii martor la lupta lor este o durere pe care niciun părinte nu ar trebui să o îndure. Drept urmare, Mario și Medeea , azi în vârstă de 2, 6 ani, respectiv 1, 3 ani au în față o viață limitată de dizabilități fizice, iar povara asupra familiei noastre este incomensurabilă. Ne-am dedicat să găsim cea mai bună îngrijire posibilă pentru Mario și Medeea.
Amândoi fac câte 3-4 ore de terapie pe zi – kinetoterapie, stimulare cognitivă, psihoterapie, terapie ocupaţională. Aceste terapii urmăresc să încetinească progresia bolii și să le îmbunătățească calitatea vieții. Cu toate acestea, niciuna dintre achizițiile pe care le fac prin eforturi uriașe nu poate fi garantată și ar putea fi pierdută în orice moment”, povestește Vlad Voinea, tatăl micuților.
O rază de speranță a apărut de la un spital din Australia, unde a fost dezvoltată o terapie genetică specială destinată combaterii SPG56.
Acest tratament revoluționar are ca obiectiv abordarea cauzei principale a bolii, cu potențialul de a opri progresia acesteia și, eventual, de a restabili funcțiile motorii pierdute. Cu toate acestea, această speranță vine la un preț considerabil: 600.000 de euro injecția pentru fiecare copil.
Citește și: Anastasia, o prahoveancă de nici 2 ani, luptă să învingă leucemia. Fetița are nevoie de sânge
„Suntem într-o cursă contra timp pentru a accesa terapia genică ce promite să oprească evoluția SPG56. Prin abordarea problemei direct la sursa ei genetică, acest tratament ar putea nu doar să prevină deteriorarea ulterioară, dar și să inverseze efectele deja manifestate. Visăm cu ochii deschiși la o lume în care Mario și Medeea pot merge, alerga și îmbrățișa viața din plin”, au mai mărturisit părinții celor doi copii.
În sprijinul familiei au venit și numeroase persoane publice care au distribuit povestea celor doi frățiori. Dani Cek, Andreea Marin, Ana Maria Prodan, Cabral Ibacka, Mihai Neșu, Laurențiu Reghekampf, ori Kamara au făcut cunoscută pe paginile lor de Facebook ori Instagram povestea celor doi frățiori a căror unică șansă la o viață normală înseamnă ecuația minune: 1,2 milioane de euro=1,2 milioane de oameni care să le ofere Medeei și lui Mario câte 1€.
Conturi bancare :
IBAN: RO55INGB0000999911076448 EURO
IBAN: RO80INGB0000999911066686 LEI
Titular conturi: Voinea Vlad Adrian
Nume banca: ING
Cod SWIFT/ BIC banca: INGBROBU
Paypal: https://www.paypal.com/paypalme/vlad9206
Revolut:@vladadehnm / 0748802353
Formular 230: https://formular230.ro/asociatia-victoria-noastra-e-a-ta
