Mario și Medeea, doi frățiori diagnosticați cu o boală foarte rară, au nevoie de o sumă uriașă pentru a se face bine

Acum fix trei ani începea drama familiei Voinea, o familie frumoasă, binecuvântată de Dumnezeu cu trei copii: David, Mario și Medeea. „De atunci, din acea zi urâtă de ianuarie, suferința face parte din viața noastră. David a fost diagnosticat cu leucemie, iar la scurt timp, ceilalti doi copii mai mici au primit un alt diagnostic crunt: parapareză spastică ereditară tip 56. Singurii din România și numai 11 alți micuți pe glob cu aceeasi boală”, povestește tatăl copiilor, Vlad Voinea, un om distrus al cărui gând e unul singur: cum și de unde poate face rost de 1,2 milioane de euro (da, ați citit bine) pentru obținerea a 2 doze de terapie genică AAV9, un tratament experimental efectuat la un spital din Australia, tratament care i-ar putea salva pe micuții Mario și Medeea.

Povestea acestei familii este una cutremurătoare. Vlad și Mădălina, el angajat în vânzări, ea medic ginecolog, și-au dorit mereu copii. Venirea pe lume a lui David a fost prima minune din viața lor. „Însă, în ianuarie 2021, imediat dupa trecerea în noul an, băiatul a început să se simtă rău și, mergând la analizele de sânge și consult, am fost anuntați de cruntul diagnostic: leucemie.

Viața noastră s-a dărâmat în acel moment și am făcut tot posibilul să ajungem la spitalul de copii din Roma, fiindcă la Institutul Clinic Fundeni nu i s-a dat nicio șansă.

Dumnezeu și oamenii buni ne-au ajutat să ajungem extrem de repede în Italia, iar David a avut parte de tratamente salvatoare, el fiind în continuare monitorizat pentru ca boala să nu recidiveze”, povestește tatăl.

Când a aflată că David este bolnav de leucemie, Mădălina Voinea a aflat că este însarcinată cu cel de-al doilea copil

Chiar și așa, femeia a stat non stop cu David în spital pe parcursul lungilor și chinuitoarelor ședințe de chimioterapie.

„Mario, cea de-a doua minune a noastră, azi în vârstă de 2,4 ani, s-a născut la Roma, pentru că nu puteam să plecam în România, David fiind in spital.

A fost declarat perfect sănătos la naștere, a adus  lumină în viața noastră. Dupa ce David s-a stabilizat și a intrat pe tratament oral am revenit acasă, în familie cu bucurie și speranță.

Aproape de vârsta de 1 an, Mario a început să își piardă mobilitatea, redevenea, practic, un bebeluș nou născut

Copilul nu mai stătea în fund, nu își mai  ținea capul, nu mai apuca nimic cu mânuțele, tot corpul se încleșta, nu se mai putea hrăni cu hrană solidă, practic nu mai putea face nimic din ceea ce face un copil de un an. „Niciun suflet nu merită chinurile prin care trece Mario: dureri, spasme și încleștări ale corpului, din cauza cărora plânge non stop”, mai spune Vlad Voinea.

Micuțul a fost declarat al 10-lea caz din lume și cel mai mic bolnav, din punct de vedere al vârstei

Mergând la mai multe controale, medicii au recomandat părinților testarea genetică WES, în urma căreia a venit rezultatul sumbru: parapareza spastică ereditară tip 56, o boală genetică extrem de rară, fără tratament descoperit.  Micuțul Mario a fost declarat al 10-lea caz din lume și cel mai mic bolnav,din punct de vedere al vârstei. Atunci, medicii le-au spus părinților că, din păcate Mario își va duce viața țintuit în scaunul cu rotile.

„Nu am crezut vreodată că există atâta durere pe pământ, mai ales că, în momentul în care am aflat de boala lui Mario, după chinul îndurat cu David, în burtica soției creștea Medeea, fetița noastră care are azi 1,2 ani. Am zis că Dumnezeu ne-a trimis-o pe ea ca să ne aline durerea și să învățăm din nou să zâmbim”,  mai spune tatăl copiilor.

Surioara lui Mario, Medeea, diagnosticată cu aceeași boală: fetița a devenit ea cel mai mic pacient din lume cu SPG56

După teste genetice recomandate de medici a reieșiti că ambii părinți sunt purtători asimptomatici ai genei parapareză spastică ereditară tip 56. O boală neurologică genetică extrem de rară, afecțiune care afectează mai puțin de o persoană la 10 milioane.

Așadra, din nefericire, la doar trei luni de viață, și micuța Medeea Elena, azi în vârstă de 1,2 ani a primit același diagnostic crunt, ea devenind acum cel mai mic pacient din lume cu această boală.

1,2 milioane de euro, suma fabuloasă de care părinții au nevoie pentru  cele două injecții  de terapie genică AAV9

Cât chin să existe? Câtă durere să îndure inima și creierul nostru?”, spune, cu ochii în lacrimi, tatăl micuților, devastata de spaimă, oboseală și neputință.

Neputința că nu va reuși până în septembrie, anul acesta, să strângă, 1,2 milioane de euro, cât costă cele două doze de terapie genică AAV9, un tratament experimental al paraparezei spastice ereditare tip 56, efectuat la o clinică din Australia.

Practic, aceste două injecții care costă 600.000 de euro fiecare sunt cele care pot reda șansa la o viață normală pentru frățiorii Mario Alexandru și Medeea Elena.