Anastasia, fetița care s-a născut cu sindromul fără nume

Anastasia Amira Tudorie este un pui de om de doar 6 ani, care suferă de un sindrom genetic care nu vine cu o rețetă sau o hartă. Doar cu multe întrebări și răspunsuri incomplete. Fetița s-a născut cu sindromul fără nume. O boală genetică, o translocație cromozomială, practic o anomalie ce perturbă modul în care funcționează genele. Fiecare zi este, pentru această copilă, o luptă, dar și o victorie. „Anastasia nu are o voce. Încă. Dar noi vorbim pentru ea”, spune Ana, mama micuței.

De-abia în luna a zecea de viață, medicii au reușit să înțeleagă ce este în neregulă cu Anastasia. Sindromul de care fetița suferă este unic în lume și nu are nume. „Noi i-am spus joaca de-a Dumnezeu. De cand am aflat de această boală genetică, viața noastră înseamnă terapii în țară și străinătate. Totul pentru Anastasia.

La început ne-am întrebat: „de ce nouă?” Acum suntem cei mai fericiți. Fetița aceasta ne-a ales pe noi să îi fim părinți și să o sprijinim cu fiecare pas pe care îl face în viață”, ne-a povestit tatăl micuței, Andrei.

De fel din orașul prahovean Mizil, părinții s-au mutat acum doi ani de zile cu copila la Alba Iulia, unde Anastasia face ședințe de terapie, menite să o ajute pe parte de mobilitate. Din nefericire, pe lângă acest gen de probleme, micuța a fost afectată și la nivel neurologic, având gândirea unui copil de un an.

„La câteva ore după naștere, coroborat acestui sindrom unic în lume, fata s-a sufocat și au apărut întârzierile de natură neurologică. Pe parte de mobilitate, Anastasia a stat pentru prima dată în picioare în august, anul trecut, iar de pășit a început să pășească, timid, în urmă cu două luni”, ne-a mai mărturisit tatăl.

Ședințe de terapie în țară și delfinoterapie în Ucraina

Omul spune că pentru fetița lui va face orice pe lumea aceasta. Muncește și nu se plânge nicio secundă chiar dacă, o SĂPTĂMÂNĂ de ședință de terapie la clinica din Alba costă 3000 de lei. Asta înseamnă mecanoterapie, kinetoterapie, balance -suit, hidroterapie, scripetoterapie sau masaje de întărire, relaxare și dezvoltare a musculaturii.

În plus, micuța a ajuns deja de două ori în Ucraina, la Truskavets, unde face delfinoterapie. „150 de euro este prețul unei terapii cu delfini, iar când ajungem în Ucraina ar fi nevoie de 10- 20 de astfel de ședințe. Cu cât mai multe, cu atât mai bine, însă totul depinde de resursele financiare. Rezultatele s-au văzut clar după cele două dăți”, a mai adăugat Andrei Tudorie.

Boala Anastasiei nu se vindecă, dar se poate  ameliora

Cu cât mai dese sunt terapiile, cu atât mai mari șansele copilei de a avea o viață cât mai aproape de normal.

Părinții sunt dedicați întru totul copilei. Nu cer nimic, doar putere de la Dumnezeu să fie alături de micuța lor în toată această luptă. Orice ajutor este, însă, binevenit, date fiind costurile uriașe ale ședințelor de terapie pe care Anastasia trebuie să le facă o viață întreagă. Acum, fiind mică, șansele de ameliorare a acestei boli sunt fantastice. Rezultatele se văd după firecare ședință, atât în țară, la Alba Iulia, cât și la clinica din Ucraina.

Mama micuței a transmis un mesaj încărcat de emoție, prin care arată, însă, și cât de puternică este pentru fata ei

„Anastasia are 6 ani. Și un sindrom genetic rar, care nu vine cu o rețetă sau o hartă. Doar cu multe întrebări și răspunsuri incomplete. Cu întârzieri mari în dezvoltare. Cu o minte care funcționează altfel, rămânând undeva în urmă, într-o lume care e a ei și pe care încercăm zilnic să o înțelegem.

Nu vorbește. Dar ne spune atât de multe. Prin priviri. Prin gesturi. Prin ezitările ei

Are hipotonie, probleme cu echilibrul, cu sistemul vestibular. Pășește cu teamă, mai ales când se schimbă podeaua, culoarea, o linie, un prag. Se oprește brusc. Corpul ei nu are încredere în ceea ce vede. Poate pentru că ochii ei au și ei luptele lor, cu afecțiuni multiple și percepții care ne scapă. Poate pentru că undeva, între ea și lume, există o barieră invizibilă.

Are o hernie ombilicală, piele extrem de sensibilă, probleme digestive și respiratorii. Nici somnul nu e ușor. Iar când un copil nu se odihnește, nici ziua nu are liniște.

Anastasia încearcă. O iubim nu pentru ce face. Ci pentru că este

Dar ceea ce mă cutremură nu e lista asta de diagnostice. Ci felul în care, în ciuda tuturor acestor obstacole… Anastasia încearcă. În terapie, când i se cere să facă un pas pe care nu l-a mai făcut, când trebuie să iasă din locul ei sigur… o face. Încet. Tremurat. Cu ochii în ochii noștri. Căutând în noi siguranță. În vocile noastre care încearcă să nu tremure, dar o fac. În ochii noștri care spun: „Suntem aici. Nu ești singură.”

Și asta e tot. Asta e tot ce contează. Că nu e singură.

O iubim în fiecare clipă. Nu pentru ce face. Ci pentru că este. O ființă întreagă, întreagă în felul ei, chiar dacă lumea spune „deficiență” sau „întârziere”.

Ea e aici. Trăiește. Simte. Iubește. Și are nevoie de timp. De sprijin. De terapie făcută cu blândețe. Fără presiune. Fără grăbire. Doar cu răbdare. Ca să nu se blocheze. Ca să nu se piardă. Ca să se regăsească în pașii ei mici.

Anastasia e minunată. Nu pentru că trebuie să dovedim ceva lumii

Ci pentru că, în fiecare zi, își găsește curajul să meargă mai departe — cu sprijinul nostru, cu iubirea noastră, cu mâinile noastre întinse către ea.

Și asta, pentru noi, înseamnă tot.

Dar, oricât ne-am dori, nu putem duce totul singuri. Uneori, e greu. Uneori, ne temem. De lipsuri. De timp. De viitor. De ce se întâmplă cu ea dacă, într-o zi, nu mai putem fi acolo cu mâinile noastre întinse.

De aceea am ales să spunem povestea ei. Cu inima strânsă, dar deschisă. Pentru că fiecare terapie înseamnă o șansă. Fiecare sprijin înseamnă un pas mai sigur pentru ea. Fiecare gest de solidaritate ne ajută să nu ne simțim singuri în lupta asta.

Anastasia nu are o voce. Încă.

Dar noi vorbim pentru ea”, a transmis Ana, mama micuței.

Conturile unde puteți dona pentru a-I fi alături micuței Amira Anastasia:

Cont bancar:

Asociatia Amira-Anastasia

IBAN: RO16 RNCB 0003 1777 4710 0001

BIC: RNCBROBU

Foarte important, completând formularul 230, o ajutați pe Anastasia să facă o ședința de terapie!

Mai multe detalii aici: https://www.amiraanastasia.ro/