Dacă în urmă cu aproape un an l-ar fi întrebat cineva pe Vlad Voinea ce șanse are să strângă 1,2 milioane de euro pentru a-și salva micuții, pe Mario și Medeea, răspunsul ar fi fost unul rezervat. Optimist, dar rezervat. Striga, disperat, atunci, tatăl frățiorilor așa: „Vă rog, nu mă lăsați să aleg pe unul dintre ei! 1,2 milioane de euro=1,2 milioane de oameni care să le ofere Medeei și lui Mario câte 1 euro. Ajutați-ne să îndeplinim ecuația minune!” Iar azi, datorită bunului și frumosului din oameni, ecuația minune a fost rezolvată. Calvarul acestor suflete mici este aproape de final. Fabuloasa sumă a fost strânsă, iar Mario și Medeea vor lua drumul Australiei pentru a se vindeca de boala rară de care suferă: parapareză spastică ereditară tip 56. Sunt singurii din România diagnosticați cu această cumplită afecțiune. Ei, alături de alți 11 micuți de pe întreg globul.
„Cum o să merg în prima zi de școală cu un copil care va alerga către „doamna” și cu un altul al cărui cărucior îl voi împinge până la poartă? Nu pot să aleg, nu mă lăsați să aleg”, era strigătul de disperare al lui Vlad, acum câteva zile, când încă nu avea banii necesari pentru a-și salva ambii copii.
1,2 milioane de euro. Prețul cele două doze de terapie genică AAV9, un tratament experimental al paraparezei spastice ereditare tip 56, efectuat la o clinică din Australia. Practic, două injecții care costă 600.000 de euro fiecare și care vor reda șansa la o viață normală pentru frățiorii Mario Alexandru și Medeea Elena.
Citește și: Mario și Medeea, frățiorii a căror unică șansă la o viață normală „costă” 1,2 milioane de euro, prețul injecțiilor salvatoare
„Imaginați- vă cum vă simțiți atunci când vă doare ceva…înmulțiți suferința asta cu infinit…și încercați să vă închipuiți ce dureri au ei zilnic…doi copilași de câțiva anișori”, erau și sunt tot vorbele unui tata distrus de durere.
Mario și Medeea. Două suflete nevinovate care, din cauza bolii, și-au pierdut mobilitatea și care trec prin chinuri de neimaginat: de la dureri și spasme, până la încleștări ale corpului care îi fac să urle de durere. Au uitat să râdă, nu știu ce înseamnă să alergi, să te joci, ori chiar să mănânci cu propriile mânuțe, în cazul lor cuprinse de boală.
Un băiețel, azi în vârstă de trei ani și trei luni și o fetiță de doar un an și nouă luni. Doi copii declarați cei mai mici pacienți din lume diagnosticați cu parapareză spastică ereditară tip 56
Dacă în urmă cu aproape un an nimeni nu credea că cei 1,2 milioane de euro vor fi strânși pentru ca doi părinți disperați să nu fie puși niciodată în situația de a alege pe cine salvează, azi minunea s-a întâmplat. Totul datorită oamenilor și, mai ales spune Vlad Voinea, unui om în mod deosebit. „Dani Cek este persoana care, printr-o mobilizare extraordinară, a reușit să ne facă din nou inimile să bată cu speranță.
Citește și: Mario și Medeea au nevoie în continuare de ajutor: „Nu pot alege copilul pe care îl salvez și pe cel care rămâne să trăiască într-un scaun rulant”
Azi sunt cel mai fericit om din lume. Avem banii, urmează să facem plata, iar în noiembrie să fim anunțați când suntem programați la clinică. Undeva prin decembrie, ianuarie, copiilor le vor fi administrate cele două injecții ce vor face boala să stagneze. Va urma perioada de recuperare pentru ca ei să își recapete mobilitatea și activitatea neuronală. Important este că, datorită acestui tratament inovator, boala aceasta perfidă, ne-au spus medicii, nu va mai recidiva niciodată. Nu cred că există bucurie mai mare pentru un părinte decât să știe că prin oameni și datorită lor, rugile către Dumnezeu s-au împlinit. Mulțumesc lui Dani Cek, omul care, pentru mine, înseamnă cei 1, 2 milioane de euro și sunt recunoscător tuturor care ne vor copiii bine și au donat pentru cauza noastră. Niciodată în viață nu trebuie să ne pierdem speranța, ori să abandonăm lupta fiindcă miracolele, da, chiar se întâmplă”, ne-a spus emoționat, astăzi, Vlad, tatăl lui Mario și al Medeei.
Cine este Dani Cek, omul care a făcut din imposibil posibil
Dani Cek este un polițist din Brașov, la rândul lui, tatăl unei fetițe. Prin Asociația „Aripi pe Pământ” și-a propus doar să facă bine. Iar în cazul lui Mario și al Medeei a reușit. Nu vrea recunoștință, nu vrea apreciere, vrea doar să vină ziua în care să îi vadă pe frățiori alergând și bucurându-se de o copilărie lipsită de chinuri.
Ce scria Dani Cek pe pagina sa de Facebook în urmă cu doar trei zile…
„Mario și Medeea au însemnat două luni jumătate din viața mea, timp în care aproape zilnic v-am povestit despre ei și despre suferința prin care trec acești micuți. Două luni și jumătate în care eu și echipa mea de îngeri am căutat zi de zi soluții ca să le salvăm viața, să reușim să adunăm 1.2 milioane de euro necesari tratamentului din Australia.
Acum două luni și jumătate m-am temut să mă implic în acest caz din cauza sumei prea mari de bani. Astăzi, când vă scriu aceste rânduri, mă tem că nu voi reuși să-l duc la bun sfârșit fiindcă mai lipsesc aproximativ 20.000 de euro. Tare mă tem că nu voi ști ce să le mai spun părților dacă suma asta de bani nu va fi strânsă în cele 2 zile rămase la dispoziție.
În urmă cu 3 zile m-am întâlnit cu familia Voinea într-un parc și le-am promis micuților că voi face tot posibilul ca ei să călătorească împreună în Australia, acolo unde vor primi tratamentul de 1,2 milioane de euro. Nu eram deloc sigur atunci când am făcut această promisiune fiindcă mai lipseau 80.000 de euro. M-am simțit tare vinovat după ce mi-am luat rămas bun de la ei, nu știam pe ce m-am bazat când le-am promis că le voi face rost de restul de bani. Cui să mai cer ajutorul? De unde aveam eu de gând să obțin 80.000 de euro când epuizasem absolut orice variantă.
În astea 2 luni jumătate am adormit de atâtea ori cu telefonul în mână în timp ce compuneam postări pentru Mario și Medeea. Am zis de nenumărate ori că renunț, că e prea mult pentru mine. Am adunat toate frustrările posibile și am simțit că clachez. De multe ori am refulat.
Sunt un simplu polițist din Brașov care în timpul liber mai încearcă să schimbe ceva prin casele celor necăjiți
Sunt vai steaua mea, de unde să fac eu rost de 1,2 milioane de euro? Cine îmi dă mie atâția bani? De ce am promis dacă nu sunt în stare să mă țin de cuvânt?
Astea sunt unele întrebări din cele multe care-mi veneau mereu în minte. Și mereu ziceam că renunț, că nu-s obligat să fac asta.
Mi-am dat seama că, de fapt, tot ce mi se întâmplă e ca o boală fără leac, e o responsabilitate cu care trăiesc în ultimii 5 ani de zile. Asta e crucea pe care trebuie s-o duc câte zile mai am pe acest pământ. Nu mă pot opri!
80 de mii de euro mai lipseau iar eu nu găseam nicio soluție. Când, brusc, apare iar OMUL care continua ceea ce eu nu mai reușeam. Apare părintele Alexandru Lungu, rotița care de fiecare dată se învârte atunci când motorul s-a stricat. Apare părintele ăsta drag (așa cum îmi place mie să-i spun când vorbesc cu el în privat) și mă așază pe scaun, spunându-mi:
„Stai jos copile și odihnește-te, că de aici continui eu!”
Și uite așa, din 80.000 de mii de euro, mână asta cerească reușește să ne aducă cât mai aproape de final, acolo unde ne mai lipsesc doar 20.000 de euro.
Am spus-o în repetate rânduri, chiar dacă uneori am deranjat, că nu sunt deloc cel mai religios om. Dar întotdeauna voi crede în oameni, fiindcă Dumnezeu așa lucrează, doar prin oameni. Iar mie, în lupta asta grea pe care-o duc, pe lângă toți cei care mi-au fost alături de fiecare dată, Dumnezeu mi L-a trimis pe Alexandru Lungu, un preot care slujește în Fălticeni. Un preot care nu se mai poate opri din a face bine, din a împrăștia speranță. Un OM care culege dintre oameni și face o armată!
Părinte drag, îți mulțumesc pentru tot sprijinul acordat și vreau să te rog să încheiem această luptă grea împreună. Eu nu mai am puteri dar cred în oameni. Cred în tine și cred în voi, toți cei care ați ajuns până la finalul acestui text!
Asta este ultima mea postare pentru Mario și Medeea. Eu vă mulțumesc tuturor pentru că ați crezut în mine și în viitorul acestor copii!
20.000 de euro au mai rămas. Închei cu o vorbă care-mi place tot mai mult: Hai, Sus Inima pentru Mario și Medeea!”
„Ecuația minune” a tatălui a fost rezolvată de miile de oameni buni și frumoși
Și, da, inima a fost atât de sus. Inima și inimile tuturor celor mișcați de drama acestor copii. Poate a părut un vis imposibil strângerea unei sume atât de mari. Poate nu toți au crezut că „ecuația minune” a tatălului va putea fi rezolvată. Însă a fost.
Și ce poate fi mai frumos decât să vezi cât bine există în oameni. Și cât de frumos se simte să știi că doi părinți nu vor mai fi niciodată puși în situația de a rosti astfel de cuvinte: „Cum o să merg în prima zi de școală cu un copil care va alerga către „doamna” și cu un altul al cărui cărucior îl voi împinge până la poartă? Nu pot să aleg, nu mă lăsați să aleg!”