- Publicitate -

Mario și Medeea au nevoie în continuare de ajutor: „Nu pot alege copilul pe care îl salvez și pe cel care rămâne să trăiască într-un scaun rulant”

Data:

Distribuie articolul:

Mario și Medeea, micuții diagnosticați cu parapareză spastică ereditară tip 56, o boală genetică extrem de rară, fără tratament descoperit, au nevoie în continuare de ajutor. Povestea familiei Voinea este una cutremurătoare. După ce David, băiatul cel mare al lui Vlad și al Mădălinei, a fost diagnosticat cu leucemie,  ceilalți doi copii au fost depistați cu o boală cumplită, fiind singurii din România alături de alți 11  micuți de pe glob care luptă cu diagnosticul de paraplegie spastică ereditară tip 56. Singura șansă a frățiorilor sunt două doze de terapie genică AAV9 al căror cost se ridică la 1,2 milioane de euro. Azi, tatăl copiilor se află în înfiorătoarea situație de a alege pe cine salvează. Pe Mario sau pe Medeea? Asta deoarece, cu toate eforturile supraomenești, nu a reușit să strângă bani decât pentru un copil.

- Publicitate -

Aproape de vârsta de 1 an, Mario a început să își piardă mobilitatea, redevenind, practic, un bebeluș nou născut. Copilul nu mai stătea în fund, nu își mai  ținea capul, nu mai apuca nimic cu mânuțele, tot corpul se încleșta, nu se mai putea hrăni cu hrană solidă, practic nu mai putea face nimic din ceea ce face un copil de un an. „Niciun suflet nu merită chinurile prin care trece Mario: dureri, spasme și încleștări ale corpului, din cauza cărora plânge non stop”, povestea, la începutul acestui an, Vlad Voinea. Micuțul a fost declarat al 10-lea caz din lume și cel mai mic bolnav, din punct de vedere al vârstei, diagnosticat cu parapareză spastică ereditară tip 56.

A urmat și surioara lui, Medeea. Fetița a fost diagnosticată cu SPG56 la doar trei luni de viață, devenind ea cel mai mic pacient din lume cu această boală rară.

Povestea cutremurătoare a acestei familii mult prea dur încercată poate fi citită aici:

Mario și Medeea, frățiorii a căror unică șansă la o viață normală „costă” 1,2 milioane de euro, prețul injecțiilor salvatoare

Neputința că nu vor reuși până în septembrie, anul acesta, să strângă, 1,2 milioane de euro, cât costă cele două doze de terapie genică AAV9, un tratament experimental al paraparezei spastice ereditare tip 56, efectuat la o clinică din Australia, îi macină pe părinți. Nu se lasă doborâți, însă. Nu au voie.

- Publicitate -

Aceste două injecții care costă 600.000 de euro fiecare sunt cele care pot reda șansa la o viață normală pentru frățiorii Mario Alexandru și Medeea Elena.

Numai că, în condițiile în care mai care mai sunt doar trei luni la dispoziție, Vlad Voinea este astăzi pus în situația absolut înfiorătoare de a alege pe care dintre cei doi copii să îl salveze. Asta pentru că, până la începutul acestei luni, a reușit să strângă jumătate din suma necesară.

„Nu pot să aleg! Mai avem 10 zile. Vă rog, nu ne lăsați să alegem”

„De ce mi-a fost cel mai frică se întâmplă azi!

Azi, eu și Mădălina, soția mea, trebuie să alegem copilul pe care îl salvăm și copilul care rămâne să trăiască într-un scaun rulant. Să decidem dacă banii strânși până acum vor cumpăra o viața nouă pentru Mario sau pentru Medeea.

- Publicitate -

Știți deja că ambii copii ai noștri suferă de PARAPLEGIE SPATICA EREDITARĂ TIPUL 56

Știți că boala asta le ia deja mult. Și le va lua tot.

Știți deja că tratamentul care îi poate ajuta să trăiască viața aia pe care, până la ei, o numeam normală, costă 600.000 euro. Pentru un copil. Adică, da, 1,2 milioane euro pentru amândoi.

- Publicitate -

Toți banii trebuie achitați până în luna septembrie, dar azi am fost anunțați că în doar 10 zile trebuie să achitam prețul rezervării dozei de medicament. Și că asta costă 280.000 euro, pentru un copil.

Da, în acest moment, cu toate eforturile pe care le-am făcut și cu tot sprijinul vostru, avem banii pentru o singura doză. Cu banii strânși salvez un copil și îl las pe celălalt paralizat.

Cum o să îi privesc peste ani?

- Publicitate -

Cum o să merg în prima zi de școală cu copilul care va alerga către „doamna” si  cu celălalt al cărui cărucior îl voi împinge pana în poartă?

Nu pot să aleg! Mai avem 10 zile. Vă rog, nu ne lăsați să alegem. Suntem părinții lor, le-am promis să îi ocrotim. Cum să alegem o condamnare?” a transmis tatăl micuților.

Cei care vor să contribuie la salvarea ambilor frățiori, Mario și Medeea, pot face o donație în următoarele conturi:

- Publicitate -

donează 2€ : https://victorianoastraeata.ro/sms

Conturi bancare :

IBAN: RO55INGB0000999911076448 EURO

- Publicitate -

IBAN: RO80INGB0000999911066686 LEI

Titular conturi: Voinea Vlad Adrian

Nume banca: ING

Cod SWIFT/ BIC banca: INGBROBU

Paypal: https://www.paypal.com/paypalme/vlad9206

Revolut:@vladadehnm / 0748802353

BT pay: 0748802353

Formular 230: https://victorianoastraeata.ro/formular-230/

Email: victorianoastraeata@gmail.com

Gofundme: https://gofund.me/4a7e9e92

Pagina de prezentare a poveștii și toate modalitățile de donare

www.victorianoastraeata.ro

Pe 25 iunie, la Ploiești, sala Europa, are loc un eveniment caritabil menit să vină în sprijinul familiei Voinea. Concertul caritabil începe la ora 17.00 și și-au anunțat prezența Nico, Romeo Zaharia, Agatha Toma, Georgiana Lăpădat, Raluca Diaconu, Nicoleta Ștefan, trupa Rebel Cabaret, Andreea Macovei, trupa Mini Steluțe, trupa Minibuburuzele și micuța solistă Nectaria.

Intrarea este liberă, fiecare participant putând face o donație care să contribuie la salvarea ambilor frățiori.

Distribuie articolul:

Provocarea Observatorul Prahovean

- Publicitate -

Sondaj Observatul Prahovean

Ai un pont care se poate transforma într-o știre? Trimite pe WhatsApp la 0785 075 112

Vreți să aflați cele mai noi știri din Prahova? Abonați-vă la Google News

Lasă comentariul tău. Click AICI

Comentariul tău
Numele tău

Exclusiv

Imagini cu puiul de delfin Baby de la unul dintre ultimele lui spectacole din Delfinariul Constanța [VIDEO]

VIDEO: Puiul de delfin Baby, născut în captivitate, a murit la delfinariul din Constanța. Un cititor ne-a trimis imagini surprinse la unul dintre ultimele spectacole în care Baby a încântat asistența cu un program de excepție.

Sala de lupte de la CS Petrolul Ploiești a fost renovată printr-o sponzorizare a Dosco România

Sala de lupte a Clubului Sportiv Petrolul Ploiești a...

Abonează-te la newsletter

- Publicitate -

Știri noi

Mărturia tatălui fătului mort la Maternitatea Ploiești: „Vreau să se facă dreptate”

Poziția spitalului: „Nu se poate vorbă despre un făt, ci despre un avorton neviabil”

Imagini cu puiul de delfin Baby de la unul dintre ultimele lui spectacole din Delfinariul Constanța [VIDEO]

VIDEO: Puiul de delfin Baby, născut în captivitate, a murit la delfinariul din Constanța. Un cititor ne-a trimis imagini surprinse la unul dintre ultimele spectacole în care Baby a încântat asistența cu un program de excepție.

Mesajul pentru suporteri al mijlocașului japonez Takayuki Seto care a plecat de la Petrolul Ploiești

Takayuki Seto: „Din prima zi în care am ajuns în România, eram galben și albastru”.

Lidl a renunțat la influenceriţa Sânziana Negru, după ce vedeta a aruncat alimentele promovate la gunoi

Influenceriţa Sânziana Negru, care a devenit cunoscută după ce...
- Publicitate -
- Publicitate -

Informații utile

Medicul Alin Scarlat: ”Iubirea este cheia longevității”

Observatorul Prahovean publică o serie de articole, extrase din...
- Publicitate -

Emisiuni
Observatorul Prahovean

Candidatura lui Mircea Geoană, susținută de Partidul România în Acțiune

Cum se va implica Partidul România în Acțiune la alegerile prezidențiale din toamnă
- Publicitate -

ARTICOLE ASEMĂNĂTOARE

Mărturia tatălui fătului mort la Maternitatea Ploiești: „Vreau să se facă dreptate”

Poziția spitalului: „Nu se poate vorbă despre un făt, ci despre un avorton neviabil”

Imagini cu puiul de delfin Baby de la unul dintre ultimele lui spectacole din Delfinariul Constanța [VIDEO]

VIDEO: Puiul de delfin Baby, născut în captivitate, a murit la delfinariul din Constanța. Un cititor ne-a trimis imagini surprinse la unul dintre ultimele spectacole în care Baby a încântat asistența cu un program de excepție.

Mesajul pentru suporteri al mijlocașului japonez Takayuki Seto care a plecat de la Petrolul Ploiești

Takayuki Seto: „Din prima zi în care am ajuns în România, eram galben și albastru”.

Lidl a renunțat la influenceriţa Sânziana Negru, după ce vedeta a aruncat alimentele promovate la gunoi

Influenceriţa Sânziana Negru, care a devenit cunoscută după ce...
- Publicitate -